Estuvimos pensando para estas jornadas el título que nos convoca.
Endogamia es un término que se utiliza para grupos, comunidades, castas donde lo que no se permite es la entrada de personas ajenas a los mismos.
Y exogamia es un entrecruzamiento entre individuos no emparentados familiarmente que conduce a una descendencia cada vez más heterogénea.
Atendiendo a la concepción de estas jornadas que invitan a poner en tensión estos dos términos, intentaremos reflexionar acerca de las prácticas sociales que guían el pasaje de un grupo que se maneja muy entre ellos sin circulación social (endogamia), como por ejemplo algunas familias o instituciones escolares o de guarda, ; para ubicar la importancia que tiene salir e incluirse en las diferentes tramas de la sociedad, porque esto es lo que genera experiencias de vida enriquecedoras para el sujeto
Nosotros nos encontramos muchas veces en nuestro trabajo con personas con discapacidad a quienes en las escuelas especiales se les ha enseñado ciertas actividades de la vida cotidiana a partir de entrenar ciertas habilidades sociales. Pero, muchas veces, estas iniciativas, en la medida que se operan como recursos meramente instrumentales, quedan en el campo de la endogamia sin que se produzca esta circulación social que es el contacto con otras personas y la entrada en otros grupos.
El tránsito a la exogamia es lo que permite pertenecer y circular desde la heterogeneidad con las posibilidades e imposibilidades de cada uno. Esto nos lleva a pensar en un trabajo con el sujeto donde a partir de su deseo pueda encontrar un lugar, dentro del campo de lo posible.
Un concepto importante en la búsqueda de este lugar es el de calidad de vida, donde muchas veces el vivir bien es pensado solo desde la planificación de los servicios, burocratizando los tratamientos. Para nosotros la calidad de vida parte de poder pensar al sujeto escuchándolo en sus deseos y anhelos, ubicando aspectos de la vida que quiere cubrir, donde no solo pensamos en términos de competencias sociales sino en términos de proyecto de vida y como acompañarlo en su construcción. Este es un tejido que se elabora con él y con la familia y desde el momento, generalmente en la primera infancia, en que se realizan las consultas iniciales, porque la autonomía se posibilita, se educa y ejercita en las prácticas sociales concretas, permitiendo por ejemplo que el niño elija, dándole opciones, permitiéndole discriminar lo que le gusta, y por sobre todo lo que desea. Brindar estas posibilidades sería inútil si a la vez no se le dan las herramientas para ejercer su autovalimiento; no basta saber que quiere y le gusta, debe además saber cómo obtenerlo, con sus condiciones particulares y en el medio social en que le ha tocado vivir. Esta es la conjunción que posibilitará en el futuro el plantearse un proyecto de vida. Si las habilidades sociales quedan dentro del sujeto como algo que aprendió, pero externo a su experiencia vital, sus necesidades y deseos no lo podrá instrumenta para la vida, y entonces no hay salida posible a la exogamia.
Por eso creemos que no sirve pensar en las competencias del individuo si estas no están articuladas a la persona en su singularidad y atendiendo al deseo en juego allí, es resultado de un proceso que debe ser concertado y sostenido por la familia como primera institución socializadora, y las escuelas (o sus variantes de la educación especial) a lo largo de la vida de cada niño y de cada joven; y no se resuelve con la mera aplicación de un programa para la planificación de habilidades sociales y su uso.
¿Cómo lograr el proceso que apunte a la autonomía y el autovalimiento? Esta es la pregunta que nos guía en el trabajo con pacientes con discapacidad, como hacer con el paciente para que la pregunta surja en él, para implicarlo en ese proyecto de vida que es su proyecto, y como trabajarlo también con su familia, porque es la familia quien también debe habilitar un lugar para que este sujeto logre su autonomía.
De allí la importancia de romper con el discurso medico hegemónico porque más allá de los impedimentos físicos propios de las personas hay elementos a considerar en los contextos sociales que dificultan el armado de proyectos de vida independiente y el pasaje a la exogamia que implica la inclusión en la comunidad. Para que la persona con discapacidad logre una buena calidad de vida en condiciones similares al resto de los individuos las barreras no son solo físicas o arquitectónicas. Las barreras más importantes son las barreras culturales que derivan sobre todo de los prejuicios que provienen de creencias y prácticas sociales. Y estas barreras están en todos lados. Muchas veces son las propias familias las que retienen a las personas con discapacidad generando un campo endogámico
La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad propone un sistema de apoyos, de medidas personalizadas que nos llevan a un abordaje de caso por caso; del individuo en su singularidad e incluido a su vez en un contexto familiar y social determinado, trabajando a partir de las marcas particulares.
Suele ocurrir que las familias de las persona con discapacidad consideren que él o ella no pueden desarrollarse en los ámbitos sociales. Tienen miedos a un exterior hostil, temen las salidas, que afuera les pueda pasar algo; y en los lugares endogámicos creen contemplar ciertas experiencias que son a veces falaces porque por ej.: hablan de noviazgos después no les permiten ir a un bar a tomar un café, ir a un cine o simplemente pasear solos. Hay como una ilusión en los jóvenes que quieren hacerlo y creen que lo van a hacer, aunque nunca se le brindan las herramientas para que lo realicen.
Esta ilusión la traen a la sesión, hablan de su novio y de su novia, y que hablaron con su madre, y que ya se va a poder dar. Pero uno observa que en general no hay una circulación social autonómica que les permita a estos jóvenes disfrutar de un bar, de un cine, de un baile. Estos jóvenes necesitan conocer, y conocerse; saber acerca de los riesgos que indudablemente existen, y como evitarlos. Es necesario trabajar en relación a la fantasmática que hay detrás de esas ambigüedades, trabajar sobre los obstáculos, las limitaciones pero también las potencialidades; para que cuando se le reconoce un noviazgo esto pueda operar en una salida a la exogamia a partir de compartir salidas en el afuera relacionándose con otros por fuera del marco familiar. Si no, estas relaciones se dan solo dentro de los ámbitos artificialmente protegidos.
Frente al futuro y a la proyección del proyecto de vida muchas veces aparece la angustia de la familia y el dolor por la dificultad que tienen las personas con discapacidad para responder; (o resignarse a la diferencia) a ciertos modelos identificatorios. Modelos que se refieren a generalmente a los modelos sociales que marcan las pautas de crecimiento y autonomización: la maternidad o paternidad; a los noviazgos, a los estudios, a los grupos de amigos, resultándoles muy doloroso admitir que por ahí sus hijos no podrán cumplir con esas expectativas, que no son sólo de la familia sino también de la propia persona que tiene la discapacidad.
En este sentido es importante saber que hay otros aprendizajes y experiencias que pueden hacerse en pos de una salida hacia el afuera. Tener una buena información y trabajar a partir del impacto que produce en la familia la llegada de un niño con discapacidad y que a partir de este trabajo con el niño y con la familia se pueda armar una planificación, tomar decisiones y aprender a enfrentar las dificultades en conjunto. Este proceso de asumir gradualmente responsabilidades se verá reflejado luego en la vida adulta y en la transición del niño a adolescente y a adulto. Es difícil armar un proyecto autónomo con el adulto si esto no se generó desde un principio.
Cuando se trabaja con una familia que colabora en este proyecto, este es un elemento determinante a la hora de construir autonomía. La participación de la familia es crucial para armar un proyecto individual de la persona con discapacidad y a participar en todo el progreso de generación de autonomía, porque en muchos momentos es la familia la que va a tener que acompañar y asistir con acciones concretas esa construcción. El acompañamiento, implica trabajar fundamentalmente lo que son las limitaciones y posibilidades de ellos como familia en su función de sostén.
La Convención define a la persona con discapacidad como un ciudadano con igualdad de derechos, y en el artículo 19 ubica algo importantísimo que es el “derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad” y hace referencia a la libre elección del lugar donde vivir teniendo acceso a servicios de asistencia domiciliaria. Esto está orientado a garantizar la autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad en el marco de un sistema que incluye los apoyos que necesita cada persona para concretar la realización de su actividad independiente; personalizados, acordes con nuestra concepción de que se deben contemplar las particularidades de cada sujeto, generando entornos que fomenten al máximo el desarrollo autónomo, tanto en lo social como lo académico en pos del objetivo de la plena inclusión. La clave de esta normativa es que apunta al caso por caso ubicando la necesidad y el deseo de un sujeto antes que la generalidad de los programas que parten de teorías masificadoras que no individualizan

La Convención dice que es el Estado quien debe hacerse cargo de de propiciar la participación plena y en igualdad de condiciones de las personas con discapacidad habilitándolos como miembros de la comunidad. A su vez, los Estados parte adoptaran las medidas pertinentes dentro de ellos.
Reiteramos que en nuestro país tiene carácter de ley y es desde aquí que nos parece importante y pertinente conceptualizar que lugar tiene el psicoanálisis en esta práctica que se inserta en el campo de la discapacidad, con el fin de ubicar las coordenadas posibles para la intervención clínica. Para esto nos apoyamos en la teoría psicoanalítica y nuestra experiencia institucional la cual está orientada por la práctica y el discurso psicoanalítico. En otras palabras es necesario detenerse a considerar como se incluye el psicoanálisis en todos estos elementos que nosotros vamos dando.
Antes, desde el modelo del positivismo biologicista, la discapacidad estaba determinada por el déficit orgánico y/o funcional. En la actualidad no es considerada un diagnóstico clínico, sino una construcción social que evoluciona permanentemente, y se manifiesta en la interacción entre las insuficiencias y las barreras sociales que se le presentan a un sujeto para llevar a cabo sus actividades, y las restricciones que el medio le plantea para participar en la vida cotidiana en su comunidad.
Dicho brevemente para trabajar y pensar en un sujeto dentro del campo de la discapacidad desde el psicoanálisis es menester recordar que el psicoanálisis es una clínica que trabaja con el sufrimiento de un sujeto y como el sujeto se enfrenta a estas cuestiones de la vida cotidiana que se le hacen imposible de procesar de manera simbólica. En determinado momento el sujeto se enfrenta a situaciones que lo arrasan y que no tiene explicación para él y esto es tomado en la práctica psicoanalítica.
Con la Convención y su énfasis por rescatar a los sujetos y su deseo, se obtiene una legitimidad y una legalidad que abren el marco para poder generar y llevar a delante acciones desde el psicoanálisis. Permite pensar esta normativa desde la exigencia de un compromiso ético que contempla a los sujetos. Sujetos que pueden circular e insertarse en su comunidad de manera independiente y con calidad de vida.
Calidad de vida implica que la pudo elegir y que se siente feliz con esa elección. Esta es la concepción que ha ido cambiando. En otros momentos estaba muy basado en la formación para la inserción en el mundo del trabajo mediante una formación en oficios predeterminados. Y si bien hoy se sigue valorando la inserción en el mundo del trabajo, se pone más el acento en que la persona con discapacidad pueda planificar y ser escuchado en su elección, como un indicador necesario de su calidad de vida. La formación no viene desde afuera sino que parte de las cuestiones que se le plantean a cada sujeto (necesidades, expectativas, deseos, etc.) Por ej. Solemos escuchar en los tratamiento que los pacientes se preguntan hasta cuándo van a seguir en la escuela especial, hasta cuándo van a seguir saliendo con sus padres, preguntas que conllevan deseos pero también temores acerca de las fantasías de peligrosidad a las que quedarían expuestos en la salida hacia el afuera.
La ley 24901 obliga a las obras sociales a dar variadas coberturas para apoyos para las personas con discapacidad posibilitando a todos los profesionales trabajar dentro de un sistema ético con los mismos honorarios. Sin embargo, a pesar que se ha trabajado en la CONADIS (de hecho yo llegue a participar en los años 2002 en la comisión donde se generaron y pensaron modelos de proyectos de vida autónoma), nunca se llegaron a reglamentar y no están todavía incluidos dentro de la normativa.
Hay algunos aspectos importantes en lo que hace al trabajo con las personas con discapacidad cuando pensamos en una salida hacia la exogamia que es importante mencionar.
Pensar una clínica que le sirva al joven o al adulto para su circulación social no es solamente contemplar programas de la actividad de la vida cotidiana o de la actividades diarias sino como se trabaja en la implementación de las mismas en la vida real. Hemos conocido jóvenes impedidos de practicar sus habilidades autonómicas porque obligatoriamente son trasladados en transportes de la casa a la escuela sin usar el transporte público; o ante ciertas preguntas responden con frases tipo pregúntale a mi mama yo de eso no sé. En una oportunidad conversando con una paciente en una entrevista vincular acerca de si se lavaba la cabeza sola la mamá responde que se baña sola pero no se lava la cabeza porque se tira el champú, se ubica aquí la necesidad de ir trabajando en lo que hace al autovalimiento para que la joven pueda ir haciendo uso de su propio cuerpo. Muchas veces ese otro que asiste aparece como otro intrusivo que no posibilita la autonomía
En entrevistas con padres escuchamos que la persona con discapacidad no sabe a veces que cobra una pensión y no se le dice porque se teme lo va a pedir. La pensión es un derecho otorgado a la persona, quien debe saber que lo cobra y ser partícipe de la decisión acerca de que se va a hacer con ese dinero. En algunos casos ese dinero es una ayuda para la familia, y para la persona beneficiaria de esa pensión saber que colabora con su familia lo haría sentir gratificado y participe activo en esa ayuda. Por otra parte el manejo y disposición de dinero refleja en nuestra sociedad el ejercicio de un poder, que entre otras cosas facilita la circulación social. En cambio, cuando se le niega este saber, se lo está negando como sujeto, ubicándolo en el lugar de quien ni siquiera sabe (aunque en algún lugar debe saber). O se le oculta, suponiendo que si sabe de la existencia del dinero lo dilapidará, adjudicándole un poder de decisión que en realidad no tiene. Este es otro aspecto de la autonomía a elaborar con las personas con discapacidad y sus familias.
El trabajo con las familias en estas problemáticas conllevan ciertas dificultades, sin embargo hay que ofrecer un lugar para que la familia ponga a trabajar las marcas simbólicas de su historia, poniendo en juego los significantes que los atraviesan, el lugar que ocupa la persona con discapacidad en relación al los otros, significaciones, transmisión y efectos de coagulación de la llegada de este hijo que a lo mejor estaba pensado de una manera y puede otra cosa. Desfasaje entre el niño ideal fantaseado y el niño real. Angustias, reproches, culpas que irán determinando distintos avatares en los diferentes miembros y en el seno de la familia. Suelen aparecer ciertas posiciones fantasmáticas extremas donde aparece la retención el niño eterno, la bondad, sensación de caos absoluto, de que el niño vino a traer todos los problemas, egoísmos en términos de que sólo hay que ocuparse y pensar en él.

Por esto es fundamental que se pueda trabajar con todos los integrantes de la familia (padres, hermanos) dando lugar a la palabra, que estas sensaciones circulen, que se las pueda ubicar, limitar. Pensamos en un trabajo de rectificación de las funciones de la familia. Cuando hablamos de rectificación no es desde el lugar educativo sino en términos de acotar estas conductas que interfieren en los vínculos sin circulación, dependientes de cierta adherencia de uno con el otro. Generar y propiciar la palabra para que haya circulación en esos vínculos promoviendo vínculos más saneados, tiene que ver con la rectificación de lo pulsional, poniendo a trabajar todo lo que va aconteciendo. Generar espacios para que se puedan escenificar y representar todas las fantasías en juego y que operan produciendo actuaciones que obstaculizan entre otras cosas la salida hacia el afuera.
A modo de ejemplo tomaremos el caso de un adolescente en quien se pensaba la posibilidad de que vaya a un espacio de recreación y deportes. Se pone en evidencia el temor de la madre de que pueda sufrir un abuso, lo que la condiciona a llevarlo y traerlo todo el tiempo con un costo de mucho agotamiento y angustia para ella. A partir de un señalamiento de la pediatra que le dice que no hay desarrollo físico en su hijo, se pudo poner a trabajar esto para lograr que pueda darle un lugar a ese adolescente, confiando y creyendo en que su hijo podía defender su cuerpo sin necesitar la mirada permanente de ella. Hay un armado de escena donde uno juega con la mamá recorriendo estos espacios, recorrido que no es sin atravesamiento por lugares dolorosos, que llevan su tiempo y que se dan en un marco transferencial. En este sentido nosotros desde el psicoanálisis trabajamos con esa relación que se construye entre el paciente, su familia y el analista
Para concluir podemos ubicar que para que una persona pueda ser independiente y autónoma tiene que poder decidir sobre lo que le pasa, para ello es necesario escuchar al sujeto que habla en su singularidad situando algo de su deseo, lo que le posibilitará despegarse de una mirada que lo antecede con la presencia de un significante “discapacitado “que de entrada lo marca con el signo en menos. Se tratara entonces de separarse de lo incapacitante que conlleva este discurso que lo precede a partir de un reposicionamiento subjetivo no solo en relación a la comunidad sino también en relación a lo familiar. El desafío es el encuentro de un lugar en el sistema social, para poder circular en un sistema de intercambio que no quede fijado en su familia de origen.

2017