“La proyección a futuro en personas con discapacidad: el aporte del trabajo social” De Paola, Gilda; Martínez, Marina; Navarro, María Melina

Introducción
El presente trabajo se inscribe en la solicitud del área de docencia e investigación de la Fundación Cisam, a las autoras de éste trabajo y donde nos desempeñamos en los tres dispositivos de asistencia que la componen, a saber, centro de día, centro educativo terapéutico y consultorios externos.
Pensar en la planificación de un proyecto a futuro implica delinear a qué nos referimos cuando hablamos del mismo, quiénes se incorporan en la planificación y por supuesto desde qué lugar se piensa el futuro de las personas con discapacidad . Pero antes de realizar tal empresa, desarrollaremos brevemente qué se entiende por cada dispositivo de los antes enunciados.
El centro de día según el artículo N° 24 de la Ley 24.901 “Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad” enuncia que “es el servicio que se brindará al niño, joven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades”
En tanto que según la misma ley, el centro educativo terapéutico(CET) es según el artículo 25: “el servicio que se brindará a las personas con discapacidad teniendo como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico”
Los consultorios externos(CE)por su parte son los espacios en que se brinda asistencia previa evaluación de los equipos interdisciplinarios, a todas aquellas personas con necesidades terapéuticas (psicológicas, psicopedagógicas, fonoaudiológicas, etc.) Que lo requieran a fin de favorecer la integración social de las PCD.

Desarrollo
Cuando comenzamos a pensar en el lugar que se le otorga al futuro en la vida de las PCD, el mismodependerá de distintas variables, las cuales ejercerán mayor o menor influencia respecto de la singularidad de cada situación.
En familias con algún miembro con discapacidad la percepción del futuro en general puede estar signada por sentimientos de incertidumbre, considerando que las condiciones en que se encuentre la propia PCD, las condiciones de autonomía que haya podido desarrollar o por el contrario los niveles de dependencia que presente y que sin embargo también en estos casos en necesario planificar el futuro de cada uno de ellos.
En todos los casos es necesario que se consideren los deseos de las PCD sobre su propio futuro. Al respecto Luis Cayo Pérez Bueno (2005) líder de CERMI, plantea que:
“El futuro de las personas con discapacidad, será lo que las propias personas con discapacidad quieran hacer con él.”
Desde los distintos dispositivos de la Fundación Cisam se abona con ésta idea, pero las particularidades de los mismos orientan el acompañamiento hacia las familias de las personas que asisten a cada uno de ellos.
En el caso de los pacientes del centro de día el proyecto de vida autónoma está limitado dada la gravedad de sus cuadros y el recorrido que han realizado. De todos modos se trata de alcanzar el máximo de autonomía en cada uno de los sujetos con los que trabajamos.
Es preciso tener en cuenta que dentro del grupo de personas con discapacidad severa, la vulneración de derechos y libertades básicos son una realidad .Se hace imprescindible descubrir las posibilidades de cada individuo en cuanto a la autonomía en su vida cotidiana.
El trabajo está orientado a que se pueda ejercer la mayor autonomía posible. Teniendo en cuenta que un el elemento distintivo de nuestros pacientes es el grado de DEPENDENCIA que ocasiona su discapacidad, dada la intensidad de la deficiencia, la acumulación de déficits, (deficiencias motrices a las que se añaden problemas ortopédicos, digestivos, lingüísticos, etc.) por combinación de modalidades (sordera y ceguera), o por tratarse de trastornos sindrómicos o de tipo degenerativo, autismo, retraso mental profundo.
Obviamente se trabaja desde un análisis multifactorial, desde un punto de vista funcional y con clara dimensión social. He aquí el punto en el que se hace imprescindible la mirada desde el trabajo social y nuestro aporte para las intervenciones desde cada uno de los dispositivos.
Cuando hablamos de vida autónoma nos referimos a vida digna, y hablamos de calidad de vida.
Cuando hablamos de personas con afectación severa, ya que por definición, éstas precisan ayudas diversas de otras personas. En el caso de una persona gravemente afectada, optamos por la idea de VIDA PARTICIPATIVA, por promover la integración, la posibilidad de elección.
No nos interesa tanto lo que puede hacer solo, de forma independiente, sino lo que puede hacer con ayuda de otro (cuidador, familiar, asistente personal etc.), y la calidad y disfrute de las cosas que puede realizar incluso con ayuda (humana y/o técnica).
La calidad de vida de las personas con Discapacidad Severa, como ciudadanos ante todo, va más allá de cubrir unas necesidades básicas, puede y debe aumentar en la medida en que se promueva su integración y su participación activa en la comunidad.
Por su parte, desde el Centro Educativo Terapéutico se realizan actividades junto con diferentes disciplinadas que intervienen y aportan herramientas para que los niños, niñas y adolescente favorezcan el desarrollo de su autonomía y su inserción en la sociedad.
El CET trabaja con niños desde seis a veinte años considerando que los niños concurren a los CE de Cisam y realizan actividad que ofrece el CET y propuestas que acerca la Red ABC, manteniendo una agenda semanal diversa.
Por fuera de las actividades programada que se desarrollan dentro y fuera de la Institución la sociedad no ofrece ofertas en cuanto a lo recreativo, artístico y deportivo, que lleve a desarrollar su socialización e inserción en la sociedad.
Se registra una falencia importante en cuanto a la falta de curricula, sobre actividades que nutran la autonomía de cada niño y su independencia pudiendo realizar un recorrido que le permita transitar por la ciudad y llegar a una inclusión.
En la actualidad los adolescentes poseen actividades por fuera del CET cuando alcanzan una edad cronológica determinada y una estabilidad en cuanto a su comportamiento emocional y psicosocial.
Realizan actividades recreativas en campos de deportes estimulando la socialización y la inclusión a la sociedad, con grupos reducidos ya que las instituciones que son escasas las que realizan esta actividad no pueden absorber gran parte de la demanda existente en la sociedad.
Intuiciones como Kaec ofrecen actividades recreativas para una parte de la población con discapacidad con las condiciones anteriormente expuestas no pudiendo brindar actividades para todos los adolescentes.
Por tal motivo Cisam funciona para la mayor parte de los pacientes y sus familias como el único dispositivo de desarrollo e inclusión social.
Esto presenta una gran dificultad para las familias ya que apelan y desean desarrollar una vida cotidiana como cualquier familia pudiendo realizar salidas recreativas de inclusión social.
Debido a esto las familias terminan recluyéndose en su hogar quedando aislada de la sociedad, siendo representada bajo una mirada excluyente por parte de la sociedad, presentándose desestabilización en el paciente apareciendo crisis de comportamiento inmanejable para la familia.
Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto los niños y sus familias no realizan actividades por fuera del CET, siendo este dispositivo como el único puente con la sociedad pasando a ser la única oferta que pueden participar.Esta posibilidad se ve alcanzada por la enfermedad generalizada del paciente teniendo en cuenta la exclusión del sistema y la mirada no inclusiva de la sociedad; siendo inminente el aislamiento tratando desde el dispositivo de revertir esta situación no resultando siempre favorable.
En cuanto a la necesidad del dispositivo es indispensable brindarles a los pacientes recreación, cuidado de salud y la autonomía impulsados desde las diferentes actividades y terapias lo que volviendo a lo anterior sigue siendo el único vínculo posible concreto fuera de la reclusión del hogar.
En la articulación que se lleva adelante entre los distintos dispositivos de Cisam, se valora la interdisciplinariedad que se genera al abordar situaciones complejas que requieren una intervención integral e intersectorial de las problemáticas que transitan las PCD y sus familias que fueran anteriormente comentadas.
Es así que desde los CE se ésta llevando adelante un abordaje de las situaciones de la/os jóvenes que se encuentran finalizando sus etapas de formación laboral y que por distintos motivos no se encuentran habilitados de ingresar a centros de día, muchos jóvenes y sus familias desconocen cuál es el horizonte una vez finalizada la formación laboral.
Resulta importante a partir de aquí delimitar distintas condiciones con que deben contar las PCD y sus familias para poder planificar el futuro. Entre las condiciones mencionadas se encuentran:
Las de Índole familiar:
• Capacidad de tolerar contingencias,
• Contar con un estilo de comunicación establecido,
• Poseer capacidad e afrontamiento,
• Contar con una distribución de roles flexible.
Condiciones sociales:
• Contar con redes de apoyo social,
• Educación que contemple las posibilidades de cada PCD y el reconocimiento de los derechos
• Acceso a la salud y a los servicios sociales,
• Posibilidad de acceso al trabajo en sus distintas modalidades (empleo con apoyo, talleres protegidos, etc.) para todo aquel que puede hacerlo,
• Acceso a espacios de ocio y recreación,
• Inclusión social.
Por último entendemos que las condiciones anteriormente expuestas no pueden concretarse si no existen políticas sociales que favorezcan el cumplimento de derechos que son iguales para todos los seres humanos, a saber, salud, educación, trabajo, vivienda, etc.
Consideraciones finales
Entendemos que el miedo es también una variable existente en gran parte de las familias que acompañamos cotidianamente, como también lo es la lástima o la vergüenza; pero creemos que como profesionales del trabajo social estamos llamadas a colaborar en el develamiento de cada uno de estos sentimientos para poder dar paso a una planificación del futuro exenta de prejuicios sobre las reales posibilidades de las PCD.
Creemos fielmente que la integración social es posible si las propias PCD son protagonistas en la planificación. Si les habilitamos el espacio para hablar, la escucha adecuada y la tranquilidad para pensar en familia lo que realmente es posible.
Bibliografía

 Cayo Pérez Bueno, L. Entrevista Minusval N° 150, Marzo- Abril. Madrid. 2005)
 Pantano, L et al“¿Qué necesitan las familias de las personas con discapacidad? Investigación, reflexiones y propuestas. 1ª ed. –Buenos Aires: Lugar Editorial, 2012.
 Ley N° 24901 “Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad” 1997.

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